Ministério da Saúde nega remédio para bebê de 1 ano que tem doença rara
Do G1
Nesta terça-feira (29), o Ministério da Saúde informou que não vai fornecer o remédio, considerado o mais caro do mundo, para tratar a pequena Kyara Lis, de 1 ano e um mês, que mora no Distrito Federal e tem uma doença rara. A pasta alegou “impossibilidade técnica e jurídica para o atendimento do pedido”. (…)
No dia 9 de setembro, o Superior Tribunal de Justiça (STJ) havia dado o prazo de 15 dias para que Ministério da Saúde informasse se forneceria o remédio. Vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões – o Zolgensma é o único capaz de impedir o avanço da Atrofia Muscular Espinhal (AME).
A família de Kyara tem feito uma série de campanhas para conseguir o recurso, mas esperava pelo cumprimento da medida judicial. Em 17 de agosto, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no entanto, o remédio ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS).
Em nota, o Ministério da Saúde disse que “apesar da terapia com o Zolgensma ser possivelmente transformadora, faltam conclusões quanto à eficácia a longo prazo, porém a pasta acompanha diariamente os estudos clínicos sobre o tratamento”. Segundo a pasta, a decisão de negar o pedido “foi proferida de acordo com os pareceres da área técnica, controle interno e consultoria jurídica”. (…)